Les 11 claus per guanyar qualitat de vida per a pacients d'EM

El desenvolupament particular que té l’esclerosi múltiple, i la diversitat de símptomes que en comporten els brots, la poden convertir en una malaltia que altera significativament el dia a dia dels qui la pateixen. S’ofereix a continuació un recull de les millors estratègies a seguir perquè l’EM no alteri la qualitat de vida de les persones.


Llegir més

Tags: qualitat de vida, benestar, hàbits saludables, diagnòstic, rebrots, recaigudes

Font: Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid

Data: 16-09-2014

Teràpies i disciplines que intervenen en la rehabilitació

Sovint, quan es parla de rehabilitació, només es té en compte l’aspecte físic que el concepte implica. Però en el cas de la rehabilitació en l’esclerosi múltiple cal tenir en compte molts altres factors, la qual cosa exigeix tractar la malaltia des de múltiples disciplines. La rehabilitació pot implicar la intervenció d’un especialista en ocupació, d’un expert en rehabilitació cognitiva i fins i tot d’un logopeda.


Llegir més

Tags: rehabilitació, teràpies, disciplines, aspectes físics, aspectes emocionals, rehabilitació cognitiva

Font: National Multiple Sclerosis Society

Data: 16-09-2014

Com afrontar els problemes de memòria derivats de l'EM

Els problemes cognitius són un símptoma comú en l’esclerosi múltiple; al voltant del 50% dels afectats desenvolupa algun grau d’aquesta disfunció al llarg de la malaltia. Tot i això, només un 5% - 10% pateix problemes cognitius prou greus com per repercutir de manera significativa en les activitats de la vida diària. La memòria és una  de les funcions cognitives que es pot veure afectada per l’EM: com es poden identificar i gestionar els problemes de memòria?


Llegir més

Tags: memòria, disfunció cognitiva, recordar, problemes de memòria, oblit

Font: Multiple Sclerosis International Federation, MS Active Source

Data: 15-09-2014

Vídeo destacat

Altres vídeos destacats


Informació editorial

L'Observatori de l'Esclerosi Múltiple neix amb l'objectiu de ser la plataforma de referència del coneixement de lliure accés a Internet sobre aquesta malaltia neurològica. És una iniciativa de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), una entitat sense ànim de lucre amb seu a Barcelona.

La missió de l'Observatori de l'Esclerosi Múltiple és donar resposta als pacients, als familiars i cuidadors, als professionals i a la societat, que demanen cada vegada més informació. Els continguts tenen com a objectiu millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen esclerosi múltiple, així com divulgar els avenços en la investigació i els darrers articles científics publicats i fer-los arribar a tots els agents implicats. Entre altres qüestions d'interès, s'inclouen articles sobre assessorament legal i es posa especial èmfasi en aconseguir la màxima difusió dels recursos i de les ajudes disponibles per als pacients.

La fiabilitat de l'Observatori de l'Esclerosi Múltiple està garantida per una comissió d'experts i professionals de la salut que col·laboren habitualment amb la FEM. Així, doncs, la plataforma compta amb l'assessorament i suport del Centre d'Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEM-Cat). Aquests són els membres del consell de redacció:

A més, l'Observatori compta amb l'acreditació del Programa de Certificació i Qualitat de Pàgines Web de Salut del Col·legi de Metges de Barcelona i de la Health On the Net Foundation (HON).

La informació publicada a l'Observatori de l'Esclerosi Múltiple ha estat plantejada per donar suport –i no pas reemplaçar- a la relació entre un pacient/visitant d'aquest lloc web i el seu metge. En cas de patir problemes de salut, consulti el seu metge.


Darrera actualització: 21/10/2014

1. Introducció

Aquesta pàgina estableix les "Condicions Generals" que regulen l'ús del lloc web Observatori Esclerosi Múltiple. És important llegir detingudament les Condicions Generals i si no les accepta, no utilitzi aquest lloc web ni els seus serveis. Sigui conscient que si utilitza aquest lloc web, vostè declara que ha acceptat les Condicions Generals vigents en el moment d'accés.

En qualsevol moment, l’Observatori Esclerosi Múltiple pot modificar o completar aquestes condicions d'ús, així com la presentació i configuració del portal.

Aquest portal d'Internet té per objecte facilitar informació general explicativa sobre l'esclerosi múltiple, essent una plataforma de coneixement de lliure accés a Internet sobre aquesta malaltia neurològica. La seva missió és donar resposta als pacients, als familiars i cuidadors, als professionals i a la societat, que demanen cada vegada més informació.

2. Entitat oferent

L'entitat que difon i explota el portal de coneixement Observatori Esclerosi Múltiple a Internet és la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), amb CIF G-59.165.100 i seu al carrer Tamarit, 104, entresòl, 08015 Barcelona, ​​inscrita al Registre de Fundacions de la Generalitat de Catalunya amb núm. 477.

3. Condicions d'accés i utilització del portal

L'expressió "Usuari" comprèn qualsevol persona que accedeixi al portal www.observatorioesclerosimultiple.com, ja sigui directament, o bé des de qualsevol altre lloc d'Internet.

L'accés al portal serà gratuït i lliure mitjançant el registre d'usuaris. L'usuari s’hi registra mitjançant el correu electrònic.

4. Protecció i tractament de dades de caràcter personal

La informació rebuda a través d'aquesta pàgina web serà tractada amb la màxima confidencialitat.

En compliment de la Llei Orgànica de Protecció de Dades de caràcter personal (LOPD) l'informem que les seves dades personals són incorporades en fitxers que són titularitat de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), amb la finalitat de tramitar la seva subscripció al servei d'informació i publicacions que editen tant el portal Observatori Esclerosi Múltiple, com la Fundació Esclerosi Multiple (FEM). Per exercitar els drets d'accés, rectificació, cancel·lació i oposició previstos en la Llei pot dirigir-se per correu electrònic a info@observatorioesclerosismultiple.com, o bé una comunicació escrita a Contenidos, Conocimiento y Comunicación, Ref. Protecció de dades, Av. Josep Tarradellas, número 8, 4a pl., 08029 Barcelona.

El fitxer automatitzat es troba al datacenter d’OVH ubicat a França i és gestionat remotament per DMS SERVICES, S.L., a Barcelona, ​​empresa que complirà amb les exigències de la legislació vigent aplicable a Espanya.

La recollida i tractament automatitzat de les Dades Personals té com a finalitat tramitar la seva subscripció al servei d'informació i publicacions que edita la Fundació Esclerosi Multiple (FEM), així com la gestió, administració, millora i adequació a les preferències dels usuaris de l'Observatori Esclerosi Múltiple i els seus continguts, així com l'enviament, per mitjans tradicionals i/o electrònics, d'informació que pugui oferir l'Observatori Esclerosi Múltiple als usuaris.

Aquest lloc web utilitza Google Analytics per analitzar les visites al lloc web i així millorar els seus continguts. Per a més informació sobre la política de privacitat de Google Analytics, visiti el següent enllaç: http://www.google.com/intl/es/analytics/privacyoverview.html.

L'Observatori Esclerosi Múltiple ha adoptat les mesures legalment exigides de seguretat a les seves instal·lacions, sistemes i fitxers, disposant de tots els mitjans tècnics al seu abast per evitar la pèrdua, mal ús, alteració, accés no autoritzat i robatori de les dades facilitades pels usuaris, sense perjudici d'informar que les mesures de seguretat a Internet no són inexpugnables.

Així, doncs, l'Observatori Esclerosi Múltiple garanteix la confidencialitat de les Dades Personals, encara que revelarà a les autoritats públiques competents les Dades Personals i qualsevol altra informació que estigui en el seu poder o sigui accessible a través dels seus sistemes i sigui requerida de conformitat amb les disposicions legals i reglamentàries aplicables. En aquest cas, l'Observatori Esclerosi Múltiple no es responsabilitza que aquesta informació pugui ser recopilada, emmagatzemada i tractada per qualsevol tercer no autoritzat.

Cookies

L'Observatori Esclerosi Múltiple informa als usuaris que pot utilitzar cookies* per a l'adquisició de dades per facilitar l'accessibilitat al present lloc web. Aquestes galetes no controlen la informació individual, sinó anònima perquè el lloc web pugui recuperar la informació relativa a les seves preferències (idioma i mida de la lletra).

* Una cookie es defineix com un fitxer de text que un servidor web té l'habilitat d'enviar al navegador i s'emmagatzema posteriorment al sistema.

L'usuari té la possibilitat de configurar el seu navegador per ser avisat en pantalla de la recepció de cookies i per impedir la instal·lació de cookies al disc dur. Si us plau, consulti les instruccions i manuals del seu navegador per ampliar aquesta informació.

5. Confidencialitat, drets de propietat intel·lectual i industrial

L'usuari ha de saber que tots els continguts propis d'aquest lloc web, com ara els textos, les gràfics, les imatges, els logotips i qualsevol altre material estan protegits per la legislació aplicable en matèria de propietat industrial i intel·lectual.

L’Observatori Esclerosi Múltiple autoritza a visualitzar i descarregar una còpia dels continguts propis del portal només per a ús personal i no per a fins comercials. L'usuari es compromet a l'ús d'aquesta informació exclusivament per a les seves necessitats pròpies, i a no realitzar l’explotació comercial dels productes o serveis als quals l'usuari té accés a través del portal.

L'Usuari admet que la descompilació o intenció d'obtenir el codi font de qualsevol programa que constitueixi una part del lloc web, així com la transformació o publicació no autoritzades de qualsevol dels elements o utilitats del portal Observatori Esclerosi Múltiple constitueix una infracció dels drets de propietat intel·lectual.

L'Usuari no podrà utilitzar el portal d'Observatori Esclerosi Múltiple per introduir o difondre a la Xarxa programes, virus o qualsevol dispositiu físic o electrònic que sigui susceptibles de produir alteracions a la Xarxa o causar qualsevol tipus d'alteració en el sistema o en els equips de tercers, ni produir danys a les dades dels programes o documents electrònics pertanyents al portal d'Observatori Esclerosi Múltiple.


6. Ús d'enllaços a través d'Observatori Esclerosi Múltiple

També s’hi poden trobar continguts de terceres persones. En aquest cas, aquests continguts estaran regits per les condicions d'ús dels seus representants.

L’Observatori Esclerosi Múltiple no fa seus ni es responsabilitza dels continguts o serveis de les pàgines web d'enllaç inserides al portal d'Observatori Esclerosi Múltiple.

7. Política de privacitat

Les dades de caràcter personal i altra informació relativa a la identitat de l'usuari estan subjectes a la política i sistema de privacitat de Observatori Esclerosi Múltiple, sota les finalitats i condicions definides en aquest text.

8. Exclusió de garanties i de responsabilitat

L’Observatori Esclerosi Múltiple no garanteix en cap moment que el lloc web funcioni lliure d'errors i estigui funcionant de manera ininterrompuda durant els 365 dies de l'any.

Tampoc no garanteix el correcte funcionament ni el manteniment de la informació o serveis existents dels enllaços a altres llocs del web. Si vostè decideix accedir a llocs web de terceres parts vinculats, ho fa sota el seu propi risc. El responsable del contingut d'aquest vincle serà únicament el propietari i/o autor de la pàgina web. Tampoc no respondrà per qualsevol possible responsabilitat per danys i perjudicis de tota naturalesa deguts a la falta de veracitat, vigència, exhaustivitat o autenticitat de la informació que facilitin els usuaris a través d'aquest lloc d'Internet.

L’Observatori Esclerosi Múltiple no garanteix l'exactitud, qualitat, fiabilitat, informacions o opinions, sigui quin sigui el seu origen, que circulin per les xarxes a les que l'usuari pugui accedir a través del portal de l’Observatori Esclerosi Múltiple.

9. Durada i modificació dels serveis

La durada dels serveis d'Observatori Esclerosi Múltiple serà en principi, indefinida, sense perjudici del que es disposi a les condicions particulars, però, l’Observatori Esclerosi Múltiple es reserva el dret de donar per finalitzat o suspendre el servei quan les circumstàncies ho requereixin, advertint prèviament de la fi de la prestació del servei o portal.

10. Consideracions legals

Aquestes condicions generals es regulen i es regeixen de conformitat amb la llei espanyola.
Qualsevol demanda derivada d'aquestes Condicions Generals se sotmetrà exclusivament a la jurisdicció dels jutjats i tribunals d'Espanya.

11. Finançament

El finançament del web es realitza mitjançant recursos propis de la Fundació Escleròsi Múltiple.

12. Publicitat

Aquest lloc web no conté ni accepta material amb finalitats publicitàries.

Darrera actulizació: 09/01/2014